Agencia Peruana de Noticias PRENSAPERU.PE https://www.prensaperu.pe Twitter: @prensaperupe En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, el Colectivo Los Pacientes Importan hace un llamado urgente al Ministerio de Salud y a las instituciones competentes para que implementen de manera efectiva el marco normativo vigente en favor de las personas que viven con enfermedades raras o huérfanas (ERH) en el Perú.

Si bien el país cuenta con una ley y su respectivo reglamento, existen componentes fundamentales aún pendientes de ejecución que impiden que miles de pacientes accedan de manera oportuna a diagnóstico, tratamiento y seguimiento integral. La norma, sin instrumentos operativos, pierde eficacia.

DEMANDAS URGENTES

En el contexto de nuestras actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, solicitamos:

La publicación del Plan Nacional de Enfermedades Raras, como instrumento rector que articule prevención, diagnóstico temprano, tratamiento y atención integral.
La publicación del listado PNUME correspondiente a enfermedades raras, para garantizar el acceso a medicamentos esenciales.
La actualización y publicación oficial del Listado Nacional de Enfermedades Raras, indispensable para una adecuada planificación sanitaria.
La actualización del Registro Nacional de Pacientes, herramienta clave para dimensionar la problemática y asignar presupuesto basado en evidencia.
La elaboración de un programa presupuestal por resultados para la atención de las enfermedades raras.

Sin estos instrumentos técnicos y administrativos, miles de familias continúan enfrentando barreras estructurales para acceder a tratamientos, muchos de ellos de alto costo y de carácter vital.

UNA PROBLEMÁTICA QUE AFECTAN A MILLONES

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el Perú más de dos millones de personas viven con una enfermedad rara o huérfana. Cerca del 70 % son de origen genético y la mayoría se manifiesta en la infancia. Estas condiciones suelen ser progresivas, degenerativas, discapacitantes y potencialmente mortales si no son detectadas y tratadas oportunamente.

El Colectivo Los Pacientes Importan está conformado por 35 asociaciones de pacientes con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas, pulmonares y cáncer. Trabajamos en la defensa y promoción del derecho a la salud, impulsando la participación activa de pacientes y cuidadores en las políticas públicas sanitarias.

ACTIVIDADES POR EL MES DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con el objetivo de sensibilizar y visibilizar esta realidad, desarrollaremos las siguientes actividades:

1.- Exposición fotográfica “Raras, No Invisibles”
Frontis de la Municipalidad de Miraflores – Pasaje de Los Pintores
Del lunes 23 al sábado 28 de febrero

2.- Caminata “Yo camino por las Enfermedades Raras”
Actividad abierta al público junto a pacientes, familiares y cuidadores.
Habrá batucada, caritas pintadas, vacunación gratuita del MINSA e información de FISSAL y Salud en Casa.
Frontis de la Municipalidad de Miraflores
Domingo 22 de febrero
Concentración: 8:30 a. m. | Partida: 9:00 a. m.

3.- Foro por el 19° aniversario de la conmemoración de las Enfermedades Raras
Auditorio Pedro Weiss – Colegio Médico del Perú
(Malecón de la Reserva 791, Miraflores)
Viernes 27 de febrero de 2026
3:00 p. m. a 8:00 p. m.

4.- Iluminación institucional
Palacio Municipal de Miraflores – 6:30 p. m.
Colegio Médico del Perú (Av. 28 de Julio 776, Miraflores) – 7:00 p. m.
Sábado 28 de febrero

Fuente: Agencia Peruana de Noticias PRENSAPERU.PE https://www.prensaperu.pe Twitter: @prensaperupe

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PERU: On Rare Diseases Day, Patients Demand Effective Implementation of Current Regulatory Framework.

Peruvian News Agency PRENSAPERU.PE https://www.prensaperu.pe Twitter: @prensaperupe On the occasion of World Rare Diseases Day, commemorated every February 28, the “Los Pacientes Importan” (Patients Matter) Collective urgently calls on the Ministry of Health and competent institutions to effectively implement the current regulatory framework in favor of people living with rare or orphan diseases (ROD) in Peru.

Although the country has a law and its corresponding regulation, there are still key components pending implementation that prevent thousands of patients from accessing timely diagnosis, treatment, and comprehensive follow-up. Without operational tools, the regulation loses effectiveness.

URGENT DEMANDS

In the context of our activities for World Rare Diseases Day, we request:

The publication of the National Rare Diseases Plan, as a guiding instrument to coordinate prevention, early diagnosis, treatment, and comprehensive care.
The publication of the Essential Medicines List (PNUME) corresponding to rare diseases, to guarantee access to essential medications.
The update and official publication of the National List of Rare Diseases, essential for proper health planning.
The update of the National Patient Registry, a key tool to assess the scale of the issue and allocate evidence-based budget.
The development of a results-based budget program for the care of rare diseases.

Without these technical and administrative tools, thousands of families continue to face structural barriers to accessing treatments, many of which are high-cost and life-saving.

AN ISSUE AFFECTING MILLIONS

According to the World Health Organization (WHO), more than two million people in Peru live with a rare or orphan disease. Approximately 70% are genetic in origin and most manifest in childhood. These conditions are often progressive, degenerative, disabling, and potentially fatal if not detected and treated promptly.

The “Los Pacientes Importan” Collective is made up of 35 associations of patients with rare, orphan, autoimmune, chronic, pulmonary diseases, and cancer. We work to defend and promote the right to health, encouraging the active participation of patients and caregivers in public health policies.

ACTIVITIES FOR RARE DISEASES MONTH

To raise awareness and highlight this reality, we will carry out the following activities:

1.- Photographic Exhibition “Rare, Not Invisible”
Municipality of Miraflores Main Entrance – Pasaje de Los Pintores
From Monday, February 23 to Saturday, February 28

2.- Walk “I Walk for Rare Diseases”
Open to the public, together with patients, families, and caregivers.
There will be percussion music, face painting, free vaccination by MINSA (Ministry of Health), and information on FISSAL (Health Insurance for Life and Savings) and Home Health services.
Municipality of Miraflores Main Entrance
Sunday, February 22
Gathering: 8:30 a.m. | Departure: 9:00 a.m.

3.- Forum for the 19th Anniversary of Rare Diseases Commemoration
Pedro Weiss Auditorium – Peruvian Medical College
(Malecón de la Reserva 791, Miraflores)
Friday, February 27, 2026
3:00 p.m. to 8:00 p.m.

4.- Institutional Lighting
Miraflores Municipal Palace – 6:30 p.m.
Peruvian Medical College (Av. 28 de Julio 776, Miraflores) – 7:00 p.m.
Saturday, February 28

Source: Peruvian News Agency PRENSAPERU.PE https://www.prensaperu.pe Twitter: @prensaperupe