Agencia Peruana de Noticias PRENSAPERU.PE https://prensaperu.pe/ Twitter: @prensaperupe El colectivo Los Pacientes Importan, integrado por 33 organizaciones de pacientes, con el apoyo de la Municipalidad de Miraflores, invita a la ciudadanía a participar en una serie de actividades conmemorativas por el Mes de las Enfermedades Raras, con el objetivo de sensibilizar y visibilizar las necesidades de quienes padecen estas condiciones en el país.
- Exposición fotográfica “No Somos Invisibles”, con el objetivo de sensibilizar, concientizar y visibilizar a las personas viviendo con una enfermedad rara, autoinmune, crónica y cáncer.
Fecha: Del 11 al 16 de febrero.
Horario: Abierto todo el día.
Ubicación: Frontis de la Municipalidad de Miraflores (Pasaje Los Pintores). - Caminata “Yo Camino por las Enfermedades Raras”.
Fecha: Domingo 16 de febrero
Hora: 9:30 a. m.
Punto de partida: Frontis de la Municipalidad de Miraflores (Av. Larco 400, Miraflores). Recorrido: Av. Larco – Diagonal – Calle Shell – retorno por Av. Larco hasta la Municipalidad de Miraflores. - Proyección de la película “La Vida en una Gota”, película dirigida y escrita por Pedro Lendínez de España. Tiene como objetivo visibilizar la importancia del tamizaje neonatal para detectar tempranamente las enfermedades congénitas.
Fecha: Jueves 27 de febrero
Hora: 10:00 a. m.
Lugar: Casa Tovar (Calle Manuel Tovar 255, Miraflores. A la altura de la cuadra 3 y 4 de la Av. Del Ejército). - Iluminación de la Municipalidad de Miraflores con los colores de la Campaña Internacional por el mes de las enfermedades raras.
Fecha: Jueves 28 de febrero.
Estas actividades forman parte de la conmemoración por el Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el propósito de generar conciencia y promover el acceso a mejores condiciones de salud para los pacientes.
Cabe precisar que, el Colectivo Los Pacientes Importan tiene como misión visibilizar la problemática de los pacientes con enfermedades raras, huérfanas, crónicas, autoinmunes y cáncer (ERH + AC), a través de la incidencia para que el Estado garantice el acceso a la salud, de manera oportuna y de calidad.
Por ello, se invita a la comunidad a sumarse con familiares y amigos en esta jornada de solidaridad y compromiso.
Para más información, pueden visitar las redes sociales del Colectivo Los Pacientes Importan.
Contacto: Alicia García (950273279)
Correo de contacto: lospacientesimportan@gmail.com
Twitter: https://x.com/los_pacientes
Facebook: https://www.facebook.com/lospacientesimportan
Instagram: https://www.instagram.com/lospacientesimportan
Colectivo Los Pacientes Importan: Asociación Esclerosis Múltiple Perú – ESMUP; Organización de pacientes con hipertensión pulmonar “Llapan Kallpa”; Asociación Peruana de Hemofilia – ASPEH; Asociación Hemofilia Región Norte del Perú; Grupo Gotitas de vida; Comunidad de pacientes con artritis “Manos a la Artritis”; Con L de Leucemia; Asociación Síndrome de Marfán; Asociación Peruana de Síndrome de Williams; Asociación Cornelia de Lange; Familia AME Perú; HOSAMOR (Hogar para la salud con amor y calidad de vida) – Arequipa; Asociación ELA Perú; Cannabis de Esperanza; Asociación de Psoriasis y Artritis Psoriásica – Perú – APAPSO PERU; Diabetes Tipo 1 Perú (DM1); Fibrosis Pulmonar; Linfangioma Perú; Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario – AEH; Asociación Miastenia Perú; Comunidad de Pacientes con EA y Fibromialgia; Síndrome de Turner; Síndrome de Dandy Walker, Síndrome de Ehlers-Danlos; FIQUI Perú (fibrosis quística); Escoliosis Camino de Esperanza; Corazones Unidos por la Hemofilia; Asociación de Hemofilia Sede Piura; Raquitismos y Osteomalacia Heredados – XLH Perú; Asociación de Personas Pequeñas del Perú (ASPEPP); Asociación Peruana de Acondroplasia y Cristales del Cielo (Osteogénesis Imperfecta).
Fuente: Agencia Peruana de Noticias PRENSAPERU.PE https://prensaperu.pe/ Twitter: @prensaperupe

English Translation
This month of February, learn about the Walk, photographic exhibition and film activities for the “Month of Rare Diseases: Join and make their fight visible.”
Peruvian News Agency PRENSAPERU.PEhttps://prensaperu.pe/ Twitter: @prensaperupe The Los Pacientes Importan collective, made up of 33 patient organizations, with the support of the Municipality of Miraflores, invites citizens to participate in a series of commemorative activities for the Month of Rare Diseases, with the aim of raising awareness and making visible the needs of those who suffer from these conditions in the country.
- Photographic exhibition “We Are Not Invisibles”, with the aim of raising awareness, raising awareness and making visible people living with a rare, autoimmune, chronic disease and cancer.
Date: From February 11 to 16.
Hours: Open all day.
Location: Front of the Municipality of Miraflores (Pasaje Los Pintores). - “I Walk for Rare Diseases” Walk.
Date: Sunday, February 16
Time: 9:30 a.m. m.
Starting point: Front of the Municipality of Miraflores (Av. Larco 400, Miraflores). Route: Av. Larco – Diagonal – Calle Shell – return along Av. Larco to the Municipality of Miraflores. - Screening of the film “Life in a Drop”, a film directed and written by Pedro Lendínez from Spain. Its objective is to make visible the importance of neonatal screening to detect congenital diseases early.
Date: Thursday, February 27
Time: 10:00 a.m. m.
Location: Casa Tovar (Manuel Tovar Street 255, Miraflores. At the height of blocks 3 and 4 of Av. Del Ejercito). - Illumination of the Municipality of Miraflores with the colors of the International Campaign for the month of rare diseases.
Date: Thursday, February 28.
These activities are part of the commemoration of the International Day of Rare Diseases, with the purpose of raising awareness and promoting access to better health conditions for patients.
It should be noted that the mission of the Patients Matter Collective is to make visible the problems of patients with rare, orphan, chronic, autoimmune and cancer diseases (ERH + AC), through advocacy so that the State guarantees access to health. , in a timely and quality manner.
Therefore, the community is invited to join with family and friends in this day of solidarity and commitment.
For more information, you can visit the social networks of the Patients Matter Collective.
Contact: Alicia García (950273279)
Contact email: lospacientesimportan@gmail.com
Twitter: https://x.com/los_pacientes
Facebook: https://www.facebook.com/lospacientesimportan
Instagram: https://www.instagram.com/lospacientesimportan
Patients Matter Collective: Peru Multiple Clorosis Association – ESMUP; Organization of patients with pulmonary hypertension “Llapan Kallpa”; Peruvian Hemophilia Association – ASPEH; Hemophilia Association Northern Region of Peru; Droplets of Life Group; Community of patients with arthritis “Hands to Arthritis”; With L for Leukemia; Marfan Syndrome Association; Peruvian Williams Syndrome Association; Cornelia de Lange Association; AME Peru Family; HOSAMOR (Home for health with love and quality of life) – Arequipa; ALS Peru Association; Hope Cannabis; Association of Psoriasis and Psoriatic Arthritis – Peru – APAPSO PERU; Type 1 Diabetes Peru (DM1); Pulmonary Fibrosis; Lymphangioma Peru; Association of Patients with Hereditary Angioedema – HAE; Peru Myasthenia Association; Community of Patients with AD and Fibromyalgia; Turner syndrome; Dandy Walker syndrome, Ehlers-Danlos syndrome; FIQUI Peru (cystic fibrosis); Scoliosis Path of Hope; United Hearts for Hemophilia; Hemophilia Association Piura Headquarters; Inherited Rickets and Osteomalacia – XLH Perú; Association of Small People of Peru (ASPEPP); Peruvian Association of Achondroplasia and Crystals of Heaven (Osteogenesis Imperfecta).
Source: Peruvian News Agency PRENSAPERU.PE https://prensaperu.pe/ Twitter: @prensaperupe